Michele Collins debate doenças raras em audiência pública

Michele Collins pontuou  que a lei municipal dispõe sobre “a importante assistência e acolhimento que tanto essas famílias precisam”. O espaço deverá contar com uma equipe especializada, composta por diversos profissionais como médico geneticista, psicólogo, clínico geral, enfermeiro, nutricionista, neurologista, pediatra, fisioterapeuta, assistente social, entre outros, indispensáveis para o atendimento adequado a esses pacientes. “Também é de nossa autoria o projeto de lei nº 25/2018, que institui, no Calendário Oficial de Eventos do Município do Recife, a Semana Municipal de Conscientização sobre as Doenças Raras, a ser realizada anualmente, na semana em que constar o dia 28 de fevereiro, com a finalidade de estimular campanhas, debates, seminários, aulas, palestras, eventos esportivos, distribuição de panfletos, cartilhas, cartazes educativos, entre outras ações que contribuam para a divulgação, tratamento, direitos e estímulo à inclusão das pessoas com doenças raras.

A audiência pública, no plenário da Câmara, foi aberta com apresentação artística de crianças portadoras de doenças raras. No Brasil existe cerca de 13 milhões de pessoas com essas patologias. Pernambuco possui aproximadamente 539 mil indivíduos convivendo com essa condição, em sua maioria crianças. “Pais e mães sofrem porque não têm o diagnóstico e quando encontram não conseguem tratamento especializado e acolhimento adequado”, alertou a vereadora.  Fizeram parte, da mesa de debates, a presidente da AMAR, Pollyana Dias; o superintendente estadual de Apoio à Pessoa com Deficiência, Edimilson Silva; a gerente geral de Atenção Básica à Saúde do Recife, Cristiane Penaforte e o vereador Ivan Moraes (PSOL).

“No final de fevereiro, tivemos a feliz notícia que o secretário estadual de Saúde, dr.  Iran Costa, anunciou o primeiro Centro de Referência para o Atendimento de Pacientes com Doenças Raras. A unidade, que funcionará no Hospital Maria Lucinda, no bairro do Parnamirim, deve iniciar as atividades no próximo mês”, anunciou a vereadora. Ela lembrou que está sendo realizada uma ação na Câmara Municipal do Recife, com distribuição de panfletos com informações acerca das doenças raras e sobre o trabalho desenvolvido pela amar. “A Prefeitura do Recife também realizou algumas ações, como o mutirão de serviços de saúde e cidadania, que teve, entre seus serviços, orientações sobre o vem livre acesso, Benefício de Prestação Continuada (BPC) e outros benefícios existentes para as pessoas com deficiência. São atividades que contam com o apoio de várias entidades parceiras”, disse.

Michele Collins disse que mais ações em favor dos portadores de doenças raras “certamente irão melhorar a qualidade de vida dos indivíduos e das suas famílias, e servirão como apoio aos profissionais que acompanham a rotina dessas pessoas”.  Ela acredita que “muito ainda é necessário fazer, no sentido de disseminar informações e cuidados sobre essas doenças, possibilitando o conhecimento sobre as diversas enfermidades consideradas raras. Dessa maneira, coloco o meu gabinete à disposição de todos na promoção de ações que venham melhorar a vida das pessoas com doenças raras e seus familiares”, afirmou.

Existem cerca de oito mil tipos de doenças raras diagnosticadas em todo o mundo. Entre elas, estão a síndrome congênita do zika vírus; a síndrome de Reat; criduchat (síndrome do miado do gato); rubndein-taybi. A presidente da AMAR, Pollyana Dias, mãe de uma criança portadora de uma síndrome, disse que toda família que tem um portador de umas das patologias também se torna uma família rara, uma vez que é impossível voltar a conviver em sociedade, segundo ela. “A sociedade não está preparada para acolher os portadores de doenças raras e familiares. É como se nós tivéssemos que nos transportar para outro mundo, de isolamento social. Também não existem pesquisas satisfatórias, diagnósticos fáceis ou informações sobre essas doenças”, lamentou.

Pollyana Dias entende que, ao realizar uma audiência pública que debata as doenças raras, a Casa de José Mariano “está dando voz às famílias”. O superintendente estadual de Apoio à Pessoa com Deficiência, Edimilson Silva, disse que a secretaria de Saúde do Estado se propõe a desenvolver políticas públicas para atender as pessoas com doenças raras e que uma gerência da pasta já vem atendendo a essa parcela da população. “Atualmente se discute muito mais essas doenças e a reflexão disso levará a uma resposta maior dos poderes públicos”, afirmou. A gerente geral de Atenção Básica à Saúde do Recife, Cristiane Penaforte,  afirmou que o núcleo de Desenvolvimento Infantil da Policlínica Lessa de Andrade, na Madalena, oferece um espaço específico para o atendimento de pacientes com necessidades especiais. “O mais importante é que o prefeito Geraldo Julio, através da Secretaria de Saúde do Recife, está ultimando a criação de um espaço exclusivo para as pessoas com doenças raras. Esse espaço está previsto na lei municipal, que foi originada em projeto de lei da vereadora. E a criação dele está sendo articulada com a Secretaria de Saúde do Estado”, garantiu.

Em 18.04.2018