Vereador quer implementar Observatório da Pessoa com Doença Rara no Recife

De acordo com o projeto, o Programa vai promover o cruzamento de dados consolidados dos diferentes cadastros existentes no município, o levantamento de indicadores relativos a pessoas com doenças raras, e o fornecimento de subsídios para a elaboração de políticas públicas municipais efetivas. Para tanto, serão utilizados os cadastros públicos relativos a áreas como transporte, assistência e desenvolvimento social, educação, serviços de saúde e trabalho.

“Dessa forma, teremos um mapeamento real de quantas são, onde vivem, quais as necessidades específicas que possuem, quais benefícios sociais podem lhes ser úteis, quais as principais barreiras que impedem sua inclusão social e, a partir daí, será possível elaborar as políticas municipais competentes”, explica Felipe Alecrim no texto de justificativa que acompanha a proposta.

Ainda nesse texto, o parlamentar faz um retrato das doenças raras no Brasil e no mundo. “De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existem quase 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo”, afirma. “No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas, as quais, em razão de não terem tratamento adequado, possuem acesso somente a medicamentos paliativos que amenizam os sintomas, mas não interferem na evolução dos pacientes”.

Em 22.01.2025