Reunião pública discute doenças raras, TEA e atipicidades

Visibilidade, acessibilidade, prioridade e escuta foram alguns dos pontos que a reunião buscou colocar em evidência, segundo disse Alef Collins na ocasião. De acordo com ele, são muitos os desafios para que o atendimento em saúde das pessoas com doenças raras, TEA e outras atipicidades se desenvolva – e é preciso ouvir as pessoas que cuidam e atuam na área para saber que caminho tomar. “A gente está mais com o intuito de realmente ouvir as mães, as famílias, ouvir os médicos, os profissionais da área para que a gente possa ter o entendimento do que fazer”, explicou.

Ainda segundo o parlamentar, a reunião pública é um evento que vai “dar visibilidade para essas pessoas”, além de buscar “ideias que possam ser trazidas para dentro desta Casa para que se transformem em requerimentos, em projetos de lei, e a gente possa, cada vez mais, atender não só as pessoas que tem, mas também suas famílias”.

Junto a Alef Collins, compuseram a mesa de debates o vereador Tadeu Calheiros (MDB); a juíza de direito do Tribunal de Justiça de Pernambuco, Ana Cláudia Brandão; a assessora jurídica da Defensoria Pública da União (DPU), Viviane Vidal Meneses; a vice-presidente da Comissão de Direito Médico e da Saúde da seccional pernambucana da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-PE), Luciana de Araújo Chaves Guimarães; a mãe atípica e empreendedora social Dani Rorato; a presidente da Aliança de Mães e Doenças Raras (AMAR), Pollyana Dias; advogada e especialista em direito da saúde, Viviane Guimarães; a presidente da União Mães de Anjos em Pernambuco, Germana Soares; a presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco (Donem), Suhellen Oliveira; e a gerente de assistência ambulatorial e representante da Secretaria de Saúde da Prefeitura do Recife, Itacira Soares.

Doenças secundárias, exaustão, falta de tempo para cuidar da própria saúde – essas são algumas das dificuldades enfrentadas pelas mães atípicas, segundo Dani Rorato. Apesar disso, muitas vezes cabem a elas a iniciativa por melhorias nesse setor. “Na geografia social da política pública da deficiência, a mãe é quem começa tudo”, afirmou. “Então, quando a gente fala em doença rara, a gente tem que falar dela. E ela é esquecida, ela é invisível. Não existe reconhecimento da condição de cuidadora. Não existe política pública para ela”, cobrou.

A lista de dificuldades citadas pela mãe atípica na reunião representa algumas das demandas trazidas à tona no debate. “As mães estão em pé, muitas vezes sozinhas, enfrentando de tudo – preconceito, negativas de escola, negativas de atendimento de saúde, a peregrinação por uma judicialização por um tratamento de saúde, a incompreensão e falta de acessibilidade das instituições públicas, o capacitismo. E ela, com toda a sua força, sua doçura, sua delicadeza, vai derrubando barreira”.

A representante do Poder Executivo no evento, Itacira Soares, disse que os problemas relatados serão levados à Secretaria para que fossem feitas melhorias na saúde municipal. Segundo ela, a Prefeitura se dedica atualmente a aprimorar os seus serviços de reabilitação. “Os município entende todas as dificuldades e em momento nenhum a gente está aqui para minimizar isso. É algo que é difícil. Estamos todos com o mesmo objetivo: que os usuários sejam atendidos e que as mães sejam acolhidas. O município vem ampliando esse acesso – principalmente, na questão da reabilitação. A gente vem aí com a abertura de novos centros de desenvolvimento e nesses centros viemos, também, implantando os grupos de apoio para as mães, para as cuidadoras”.

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Em 25.03.2025