Câmara Municipal do Recife
Audiência pública debate a fibromialgia
Ao abrir o evento, Liana Cirne disse que a fibromialgia era uma doença ainda muito desconhecida por alguns médicos e enfatizou necessidade de conscientização da sociedade. “É pelo desconhecimento das causas da fibromialgia e pela falta de dados específicos, que até a própria comunidade médica desconhece do que seja a fibromialgia. Fiquei muito impressionada com os relatos que eu vi de discriminação, até mesmo dentro de consultórios médicos achando que a fibromialgia era uma doença imaginária. É importante que a conscientização comece dentro dos consultórios e clínicas. Precisamos conscientizar as pessoas de que essa doença é uma doença real, incapacitante e que retira a qualidade de vida. Hoje é dia de falarmos sobre essa síndrome e de falarmos sobre uma agenda pública de direitos”.
Patrícia Rocha, presidenta da Associação de Fibromialgia para Todos de Pernambuco, pediu para que o Estado de Pernambuco reconheça os portadores de fibromialgia como PcD (Pessoa com Deficiência) e defendeu um espaço médico especializado na síndrome. “Esse momento é histórico e venho pedir aos nossos governantes o reconhecimento como PcD para os portadores de fibromialgia. Em 19 estados do Brasil, a fibromialgia já é reconhecida como PcD. E em Pernambuco ainda não. Também vale salientar que temos vários membros desempregados precisando de passagem de ônibus para ir em busca de atendimento médico com dignidade e sem preconceito. Alguns médicos tratam a fibromialgia como brincadeira e defendemos uma clínica, hospital ou uma UPA especializada em tratamento para fibromialgia com multiprofissionais para atendimento gratuito. Já que saúde é um direito de todos, como já diz a nossa Constituição”.
Ana Carla Arraes, médica anestesiologista com atuação na área da dor, disse que a fibromialgia é uma doença extremamente multifatorial, genética e que é ligada à tensão psicossomática. A médica deu dicas de saúde, pontuou que muitas pessoas desacreditam da doença e enfatizou que a dor é invisível. “Acredito que existem possibilidade hoje, terapêuticas, de multidisciplinaridade, em que pacientes de fibromialgia e de outras doenças crônicas podem ser reintegrados não só a sociedade, mas também ao mercado de trabalho. É extremamente importante ter um trabalho porque os pacientes que desenvolvem atividades laborais têm um controle melhor da dor. Porque quando você não tem uma atividade que te instigue, você tende a focalizar 24 horas do dia no que a gente chama de 'corpo de dor'. A dor passa a ser só o que importa. As pessoas não entendem a fibromialgia e atendo muito os acompanhantes, que marcam sem os pacientes, e eu digo que a dor é invisível. Meditação, atividade física e terapia impactam positivamente no que vocês estão sentindo hoje”.
Sérgio Urt, presidente da Comissão de Direito da Cannabis Medicinal (CDCM) da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) de Pernambuco (PE), e Juliana Dias, integrante da mesma Comissão, enfatizaram que a dor é o primeiro tipo de atendimento mais demandado para quem faz uso da cannabis. Juliana Dias disse que em Ribeirão Pires (SP) foi inaugurada a primeira clínica pública do Brasil de cannabis medicinal. “Então, vamos ver se a gente consegue no Recife e no estado de Pernambuco”. Já Urt frisou que a Comissão aborda vários assuntos, principalmente a questão da dor.
“A dor é uma das temáticas que a gente vai tentar incluir como uma das doenças necessárias ao tratamento com a lei estadual de acesso ao tratamento pelo SUS, promovida pelos deputados Luciano Duque e João Paulo. E o Recife, consequentemente, vai abraçar a Lei. Também temos a Lei 19324/24 que estabelece o uso e a distribuição de remédios à base de cannabis no SUS do Recife, de autoria da vereadora Cida Pedrosa (PCdoB) e que foi apoiada por Liana Cirne. Foi o projeto de lei mais assinado na história da Câmara do Recife. A minha sugestão, aqui, é a de que a gente trabalhe junto”, explicou Urt.
Débora Karen de Lira, gerente de Assistência Integral da Secretaria de Saúde do Recife, explicou como funciona a rede de atendimento e enalteceu a importância do bom atendimento aos pacientes. “Toda a rede é especializada dentro do município e toda a atenção especializada hoje, do Recife, é dada por meio de uma regulação. É um acesso todo regulado, então toda a rede especializada hoje, no município, passa por um critério regulatório. Existe um sistema em que a gente visualiza as demandas e todas as necessidades da rede. Estamos abertos à discussão e à contribuição no diálogo. Acho muito importante a questão da humanização do atendimento. Desde o profissional da atenção básica, da porta de entrada do usuário, até a rede especializada. É importante que todos tenham conhecimento da doença até para o respeito e humanização no atendimento a essa população”.
Marcelo Renan, representando a Secretaria de Direitos Humanos de Pernambuco, disse que, tecnicamente, a fibromialgia não está enquadrada enquanto uma deficiência, mas que, do ponto de vista da garantia dos direitos do cidadão, ela se equipara a uma deficiência. Ele também anunciou que no mês de maio a pasta promoverá uma campanha de conscientização. “Para esse mês de maio, já está programado fazer uma campanha de divulgação, fazendo um comunicado e ampliando a comunicação e a informação para a sociedade sobre o atendimento prioritário. Essa campanha vai começar de forma virtual e, ao longo do ano, vai ser ampliada para que a gente possa ter materiais informativos e distribui-los nos estabelecimentos. Existe uma informação da realização da confecção de uma carteira de identificação e a emissão está relacionada à Secretaria de Saúde”.
Por videoconferência, Márcia Elisa de Souza, diretora substituta de Benefícios e Relacionamento com o Cidadão do INSS, colocou a diretoria à disposição da população sobre o tema e disse que o modelo de audiência pública é muito positivo. “Acompanho as decisões coletivas envolvendo a fibromialgia e nós crescemos quando a gente discute com a participação da sociedade. Esse modelo de audiência, do qual eu parabenizo, é realmente adequado para fazer a evolução da política pública e tratar desse problema que a gente vivencia em relação às pessoas que têm fibromialgia. Coloco a diretoria do INSS à disposição para poder auxiliá-los e poder desenvolver essas políticas que são importantes para a sociedade”.
Talita Amorim, representando a Secretaria Estadual de Saúde, explicou como será feita a emissão das carteiras de identificação das pessoas com fibromialgia. “A gente vem desenvolvendo um trabalho para organização de todo o fluxo de emissão dessas carteiras. Existia um link de acesso no site da Secretaria, e que será atualizado, para as pessoas fazerem o cadastro de uma maneira que agilizasse um pouco o processo de emissão e validação das carteiras. A partir do momento em que for aprovado o cadastro dessa plataforma nova que está em construção, vocês terão o acesso à carteira digital, tanto para baixar o arquivo utilizando o telefone, como para imprimi-la”.
Ao final da audiência pública, Liana Cirne citou encaminhamentos, dentre eles: propor um projeto de lei para redução de jornada de trabalho dos servidores municipais com fibromialgia; solicitar a formação e capacitação de profissionais da atenção básica sobre fibromialgia no município; solicitar a construção de centros de referência municipais que possam atender os pacientes com fibromialgia para diagnóstico e tratamento no município; pedido de regulamentação da lei que trata da prioridade de atendimento às pessoas com fibromialgia; emissão de ofícios, pela Secretaria de Justiça, para todos os órgãos públicos estaduais sobre a lei da prioridade de atendimento; solicitação à Secretaria Estadual de Saúde para que a carteira de fibromialgia seja física e inclua número de telefone de pessoas de referência; voto de aplauso para a Aliança medicinal e o pedido de Passe Livre.
Clique aqui e assista a reportagem do TV Câmara do Recife.
Clique aqui e assista a audiência pública: Fibromialgia, a dor que nunca passa - por uma agenda pública de direitos e dignidade - Parte 1
Em 12.05.2025
