Felipe Alecrim sugere criação do Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo e no Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Os dados embasam a justificativa do projeto de lei 178/2024, de autoria do vereador Felipe Alecrim (Novo), que institui no Recife o “Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara”. O Programa tem como objetivos o cruzamento de dados referentes às pessoas com doenças raras, o levantamento de indicadores relativos a essas pessoas e o fornecimento de subsídios para elaboração de políticas públicas municipais efetivas.

Ainda de acordo com o projeto, os levantamentos de dados produzirão um documento consolidado intitulado “Observatório da Pessoa com Doença Rara”, que será realizado a partir de informações constantes nos cadastros públicos municipais relativos a transporte; assistência e desenvolvimento social; educação; serviços de saúde e trabalho; e outros necessários para a complementação das informações.

Em sua justificativa, o vereador Felipe Alecrim lembra que “as doenças raras em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes”.

O parlamentar ressalta também que um levantamento mais específico sobre as pessoas que residem na cidade com algum tipo de doença rara será traduzido em políticas públicas efetivas para este segmento da população. “Dessa forma, teremos um mapeamento real de quantas são, onde vivem, quais as necessidades específicas que possuem, quais benefícios sociais podem lhes ser úteis, quais as principais barreiras que impedem sua inclusão social e, a partir daí, será possível elaborar as políticas municipais competentes”, pontua.

O projeto de lei está em tramitação na Câmara do Recife e já recebeu pareceres pela aprovação da Comissão de Saúde e também da Comissão de Direitos Humanos e Cidadania, mas ainda precisa passar por duas votações em plenário para ser encaminhado ao Executivo.

Em 21.07.2025