Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) é celebrada na Câmara

A Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) existe desde 2013 e consiste em um grupo de mães de pessoas com doenças raras, que desejam uma sociedade mais inclusiva. A AMAR atende 420 pessoas, significando um impacto direto na vida de 1.600. Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, que acomete algo em torno de 16 milhões de cidadãos no país. E na noite desta quinta-feira (23), a Aliança recebeu uma homenagem na Casa de José Mariano, numa iniciativa da vereadora Aline Mariano (PP).

A vereadora Aline Mariano disse que existe uma grande dedicação e amor na AMAR. Ela também enalteceu a importância da instituição para a sociedade e pacientes. “A Aliança de Mães e Famílias Raras vem mudando a vida de muitas pessoas em todo o estado de Pernambuco, trazendo acolhimento, promoção da inclusão social e visibilidade à causa. Estive algumas vezes na sede da AMAR, localizada no Centro Esportivo Santos Dumont, em Boa Viagem, e pude ver de perto o cuidado, zelo e carinho dos profissionais voluntários com as crianças e jovens que lá são recebidos. Vi uma relação familiar lá dentro”.

A AMAR, formada essencialmente por voluntários que atuam nas áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, acupuntura, auriculoterapia, nutrição e mais recentemente em coaching, oferece um tratamento diferenciado e único promovendo uma série de ações. “Programas como Mães Produtivas AMAR, Talento Raro e “AMAR E CRESCER” têm ajudado na inclusão social e empoderamento das famílias e das pessoas com doenças raras. Sem sombra de dúvida temos uma referência em nossa cidade no que diz respeito às doenças raras. E nós, autoridades, sociedade civil, gestão pública, iniciativa privada e profissionais das mais diversas áreas de atuação, devemos unir esforços para fortalecer ainda mais a luta dessa entidade que realiza 280 atendimentos por semana. Todos de forma voluntária”, disse Aline Mariano.

Idealizada por Pollyana Dias, mãe de Pedro Henrique- adolescente que tem síndrome de Cri Du Chat- a AMAR merece todo o respeito e admiração, segundo Aline Mariano.  “Em nome de Pollyanna eu quero saudar a todos e todas que fazem parte de um trabalho que tem transformado vidas e ajudado a trazer um pouco mais de conforto a muitas famílias recifenses e pernambucanas".  A parlamentar pontuou a necessidade de melhorias no espaço da AMAR e que está sensível à causa para aquisição de outro local. “Ainda precisa de alguma estrutura e móveis para a sua melhor funcionalidade, mas já é uma grande conquista. Agora, estamos iniciando outra batalha: a aquisição do terreno que havia sido prometido pelo governo estadual e que daria mais condições a AMAR de ampliar o trabalho e os atendimentos. Estamos sensíveis a isso e vamos trabalhar por mais essa vitória. Desejo vida longa a essa instituição que tem desempenhado um papel social importantíssimo no Recife e em todo o estado de Pernambuco”. Os irmãos Angel e Maria Luiza fizeram uma apresentação

Uma placa em homenagem à AMAR foi entregue pela vereadora Aline Mariano à Pollyana Dias, presidente da AMAR que, logo em seguida, dirigiu-se à tribuna para fazer o seu discurso. “Que possamos representar todas as mulheres que não puderam vir porque estão com seus filhos nos hospitais ou em casa. A minha luta, minha alegria e minha dor são de vocês. Vivi com toda intensidade quando era rejeitada nas escolas e clínicas, mas isso me deu força para fundar a AMAR”, ressaltou Pollyana Dias.

A presidente da AMAR frisou que um novo local para a  instituição é necessário  e que é preciso ter visibilidade. “Se não fosse a patologia do meu filho, talvez não tivesse hoje nessa poderosa instituição. Todos os dias vemos o amor de Deus. Faltam recursos, espaços, somos 420 famílias. Fazíamos fisioterapia embaixo das árvores. A AMAR precisa crescer em estrutura. Somos invisíveis para a sociedade, mas nós estamos fortes e juntos nessa luta”.

Durante o evento, Angel e Maria Luiza fizeram uma apresentação com a música da cantora Adele (Someone Like You), e a dupla Ágatha e Giovanna, com a canção Emília, de Baby do Brasil. Isabela e sua mãe, Rafaela Fernandes, também emocionaram o plenário e as galerias da Câmara com um louvor. Finalizando a solenidade, Nelva Lyra, gestora da Secretaria da Mulher de Pernambuco, ressaltou que a pasta vem traçando várias parcerias coma  AMAR. “Inclusive temos um projeto com a Universidade Federal de Pernambuco. Quero dizer que a Secretaria da Mulher se disponibiliza e estamos nessa corrente”.

 

Em 23.05.2019 às 19h50.