Audiência pública discute falta de medicação para a esclerodermia

A enfermidade é mais frequente nas mulheres e pode ser classificada em esclerodermia localizada, ou em placas, e esclerodermia sistêmica. A localizada é mais comum em crianças. O tratamento pode ser feito com medicações tópicas (aplicadas diretamente na pele) ou medicações sistêmicas (por via oral ou mesmo via injetável), como corticoides e imunossupressores, um deles é o metotrexate. Não se conhece a causa dessa doença considerada reumatológica, que não é contagiosa nem hereditária, apesar de terem sido registrados casos em pessoas da mesma família.

Andrea dos Santos, representantes de familiares, disse que tem uma filha portadora da esclerodermia e confessou ser “uma luta a busca pelo medicamento. A doença não vai embora e precisa ser tratada. Minha filha, Carolina, passou por todos os hospitais públicos e não conseguiam saber o que era. Baixou peso e estatura. Hoje, ela tem uma perna mais fina do que a outra e está com novas lesões. Os hidratantes são caríssimos, acima de 100 reais e a imunidade dos pacientes é muito grave. Ela ficou sem medicação por três meses e o governo disse que só foi liberada para quem é transplantado. Então pedi socorro à vereadora Aimée Carvalho. Queremos apoio e que olhem para a gente porque são pacientes que precisam viver. Somos raros, mas não somos invisíveis”.

O promotor do Ministério Público de Pernambuco, Édipo Soares, disse ter ficado sensibilizado com a situação dos pacientes e ressaltou que é preciso tratar a doença rara de uma forma diferente. “Muitos mais do que defender a doença rara, a gente precisa definir uma política nacional para tratamento para esses casos. Isso é muito mais importante. O Recife tem um papel de grande valor porque o SUS é sistêmico, começa na atenção básica e vai até à alta complexidade. Mas quem é diferente precisa ser tratado de forma diferente”. O promotor também citou as vereadoras da Câmara Municipal que têm abraçado as causas da área da saúde. “Todas as vereadoras têm um excelente trabalho na área e têm gritado e lutado por essas causas e estão de parabéns”.

Pedro Lustosa, integrante da Comissão Saúde da OAB, disse que o evento dará mais visibilidade ao tema e que o órgão está à disposição. “Esse é um importante momento, pois, diante dos exemplos aqui apresentados, estamos conhecendo as dificuldades. Do ponto de vista da OAB, entramos nessa comissão temática e colocamos à disposição para novos encontros e que, ao final de tudo, a gente traga medidas concretas.

Segundo Pedro Lustosa, ainda existe muita discriminação até em relação às pessoas que usam máscara. “Vejo, aqui, pacientes com máscara e recordei que o meu filho estava doente por uma doença, não grave, e teve que usar a máscara. As pessoas fugiam. Muito disso é o desconhecimento e esses espaços contribuem para que a doença seja mais conhecida e políticas públicas sejam implementadas para salvaguardar a vida”.

Durante o evento, a vereadora Aimée Carvalho informou que o governo estadual está sensível ao assunto e que já promoveu uma reunião com os fornecedores que não vêm cumprindo os prazos para a entrega dos remédios. “Outros encontros serão marcados e esperamos que o governo possa fazer alguma ação urgente. Precisamos fazer um movimento ordeiro para sermos atendidos”.

Em 28.05.2019 às 11h33.