Câmara aprova projeto que visa criar serviço de referência de doenças raras

Na tribuna da Casa de José Mariano, a parlamentar destacou a gravidade das doenças raras – um conjunto diverso de enfermidades que afetam uma pequena parte da população cada uma, mas que juntas têm impacto social. “O projeto que eu encaminho a esta Casa tem por finalidade oferecer um local que disponibilize serviços múltiplos para atender as pessoas que têm doenças raras. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pessoas de pessoas com essas patologias. São aproximadamente de 539 mil indivíduo convivendo com esses problemas em Pernambuco, principalmente com o advento da microcefalia. O estado é um local onde se concentra um numero muito grande de pessoas que precisam desse apoio.”

Em seu discurso, Michele Collins citou a portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, que estabelece que é responsabilidade comum do Ministério da Saúde e das Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios a garantia da oferta de serviços de saúde para as pessoas com doenças raras. A vereadora ainda discutiu as possibilidades orçamentárias relativas à iniciativa. “O município tem sim viabilidade para esse projeto. Embora esta seja uma competência do poder Executivo, estamos aqui no nosso papel de provocá-lo para que apoie essas famílias.”

Michele Collins mencionou ainda a presença da presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Poliana Dias, nas galerias do plenário. “A Amar hoje se tornou uma referência até nacional por acolher essas pessoas raras e suas famílias. Ela tem um diferencial porque proporciona cuidados aos cuidadores. Precisamos dar apoio a essas instituições.”

Em 19.09.2017, às 17h47