Comissão de Direitos Humanos recebe Aliança de Mães e Famílias Raras

Criada há três anos para prestar assistência a crianças com doenças raras e a seus cuidadores, a Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) esteve presente – por meio de um grupo de representantes – numa reunião da Comissão de Direitos Humanos e Cidadania da Câmara do Recife nesta segunda-feira (20). Na ocasião, que ocorreu na sede do Legislativo Municipal, foi apresentado um panorama sobre a realidade e as demandas das pessoas com doenças raras em Pernambuco.

Segundo a voluntária da AMAR Janaína Pereira, a instituição atualmente presta assistência a 420 pessoas, que se beneficiam de encaminhamentos a serviços de saúde, de terapia ocupacional e jurídico-legais. Dentre os pleitos expostos pela Aliança, estão o cadastro e o mapeamento de pessoas com doenças raras e o suporte psicoterapêutico aos seus cuidadores.

De acordo com a presidente da Comissão de Direitos Humanos, a vereadora Michele Collins (PP), o problema merece atenção – e não apenas do setor de saúde. “Tem crianças que morrem aos cinco anos de idade sem sequer receberem o diagnóstico da doença. É importante a gente estar atento a isso e contribuir. Dei entrada em um projeto de Lei nesta que cria no Recife um centro de referência para essas doenças. Esse centro não cuidaria apenas da parte de saúde, mas do social e do apoio às cuidadoras.” Durante a reunião, foi encaminhado um pedido de audiência pública para debater o assunto com mães e autoridades públicas.

No mesmo dia, a Comissão de Direitos Humanos – que contou ainda com a participação do vereador Ivan Moraes (PSOL) – discutiu nove projetos de Lei e distribuiu outros 27 para análise. Um dos projetos que recebeu parecer positivo diz respeito à criação da frente parlamentar que vai tratar de questões relativas às drogas. Segundo Michele Collins, drogas e violência devem ser debatidas em conjunto. “Ampliamos a frente, que agora será Frente Parlamentar de Prevenção à Violência e Política de Drogas. Sabemos que as questões da violência e das drogas estão ligadas e gostaríamos de atentar a esses assuntos. Fizemos, então, a união desses dois temas importantes. Colocamos a votação em caráter emergencial. Tenho certeza que a Câmara vai abraçar essa causa.”

Em 20.03.2017, às 17h43