Dia Recifense de Doenças Raras pode virar Lei

Projeto de lei ordinária (PLO) do vereador Jadeval de Lima (PTN) que cria o Dia Recifense de Doenças raras foi aprovado na Câmara e segue para sanção do Executivo. Segundo a medida 29/2012, a data será celebrada no último dia do mês de fevereiro. No Brasil, a data constitui um projeto de Lei, de nº 159/2011, que está em tramitação no Senado. “As pessoas afetadas por tais tipos de doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada fornecida por profissionais qualificados”, justifica o vereador.

Segundo informações do governo federal publicadas no site Portal Brasil, são consideradas doenças raras no país aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. De acordo com o projeto de lei, na Europa considera-se como doença rara aquela que atinge um em cada dois mil cidadãos; nos EUA, as que atingirem menos de duzentos mil indivíduos; no Japão, as que atingem uma em cada duas mil e quinhentas pessoas.

Ainda segundo Jadeval de Lima, os sintomas de muitas doenças raras podem ser observados no nascimento ou durante a infância, como é o caso da Atrofia muscular espinhal proximal, Osteogênese imperfeita, Condrodisplasias ou Síndrome de Rett, entre outras. Já algumas delas se manifestam durante a fase adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn e Charcot-Marie-Tooth, Esclerose lateral amiotrófica, Sarcoma de Kaposi e Cancro da tiroide.

O parlamentar enfatiza a importância do projeto, “eis a oportunidade de nos unirmos nesta luta em prol de pesquisas, de melhores condições aos indivíduos acometidos de doença rara, da promoção de políticas públicas que promovam a melhoria da situação de vida destas pessoas, incluindo-as na sociedade, proporcionando-lhes tratamentos adequados, acessibilidade a testes biológicos, entre outros”.

Em 21.09.2012, às 15h32.