Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras depende de comissões

Com o fim do prazo regimental para recebimento de emendas, o projeto de resolução número 20/2018, que institui, no âmbito da Câmara Municipal do Recife, a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, fica dependendo de pareceres de quatro comissões temáticas: Legislação e Justiça; de Saúde; de Direitos Humanos e Cidadania; e, de Finanças e Orçamento. A frente terá como finalidade primordial estabelecer e solidificar parcerias com os movimentos sociais organizados, com a finalidade de unir forças para a inclusão dessas pessoas.

A autoria do projeto de resolução é da vereadora Aline Mariano (PP), que propõe compor a Frente Parlamentar por três vereadores da Câmara Municipal do Recife, os quais manifestem interesse em integrá-la. A Frente Parlamentar, segundo ela, favorecerá a promoção da cidadania e da justiça social, e o combate a toda situação de vulnerabilidade, de risco e de exclusão social. “A criação dessa frente se faz necessária uma vez que o seu objetivo é promover a inclusão e a igualdade aos cidadãos portadores dessas doenças, possibilitando, que todos tenham acesso à saúde de forma ampla e digna”, justificouno.

Cerca de 16 milhões de pessoas são diagnosticadas com alguma doença rara no Brasil. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que existam entre 6 a 8 mil doenças raras, sendo que 80% têm origem genética e para apenas 7% há medicamento disponível. “As Frentes Parlamentares têm se constituído como órgãos bastante relevantes, colocando-se como interlocutoras entre o Parlamento a e sociedade. É significativo e irrefutável o papel do Poder Legislativo na consolidação e no controle social das políticas de defesa das pessoas com doenças raras”, disse Aline Mariano.

Caberá à Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras: promover estudos, audiências e debates, com o intuito de propor medidas que contribuam para garantir a defesa de uma sociedade inclusiva que reconheça e valorize a diversidade; atuar, em colaboração com entidades representativas, para encaminhar sugestões e estudos deliberados aos órgãos competentes; fazer a interlocução entre o Legislativo Municipal e os conselhos, fóruns e entidades da sociedade civil organizada que atuam na defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas com deficiência.

Outras atribuições da Frente será propor e fazer a defesa de projetos e outras proposições em prol da cidadania das pessoas portadoras de doenças raras; zelar pelo cumprimento dos preceitos constitucionais e de toda a legislação em vigor que concorrem para a garantia da igualdade de direitos e oportunidades às pessoas com deficiência; prestar apoio às iniciativas das entidades da sociedade civil, das instituições e das próprias pessoas com transtorno do espectro do autismo ou com atraso no desenvolvimento que visem a garantia de seus direitos, o combate ao preconceito e à discriminação, a superação das barreiras arquitetônicas e atitudinais e a promoção de maiores oportunidades para sua participação social; e propor e incentivar a realização de campanhas de divulgação visando à promoção dos direitos das pessoas portadoras de doenças raras.

Em 27.07.2018, às 10h25.