Isabella de Roldão vai homenagear a Aliança de Mães e Famílias Raras

Ao apresentar o Projeto de Decreto Legislativo a vereadora Isabella de Roldão usou como argumento o direito à inclusão. “No mundo contemporâneo muito se fala em inclusão. Seja no mercado de trabalho ou no acesso ao lazer e à educação. Para as pessoas portadoras de síndromes raras que englobam déficit intelectual e patologias graves, muitas vezes degenerativas não existe estrutura médica, mercado de trabalho ou lazer. A escola é inclusiva e carrega utopia no nome, mas não é ainda capacitada. São pessoas que demandam acompanhamento em tempo integral, pois não possuem condições de executar as tarefas mais simples, como comer ou ir ao banheiro”, disse.

Em Pernambuco, segundo Isabella de Roldão, não existem instituições terapêuticas capacitadas para atender a esses pacientes e suas famílias são obrigadas a uma verdadeira peregrinação, em busca de soluções médicas ou estruturais. “Pensando em ajudar essas famílias, surgiu a Amar – Aliança de Mães e Famílias Raras, criada por Pollyana Dias, mãe de Pedro Henrique, adolescente que tem síndrome de cri du chat.  Pela rede social, Pollyana se juntou a outras mães locais e iniciaram esse movimento em 2013, através do qual auxiliavam famílias no repasse de doações de suplementos alimentares, medicamentos, cadeiras de rodas, fraldas, roupas e cestas básicas. Foi por isso que apresentei o projeto de lei visando a justa a homenagem e o reconhecimento a todo este trabalho desenvolvido pela Aliança de Mães e Famílias Raras”, afirmou a vereadora.

Em 30.08.2016, às 12h35.