Michele Collins celebra portaria que libera medicação para doença rara

Nesta quarta-feira (24), o medicamento Nusinersena, também conhecido como Spinraza, foi incorporado à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Na tribuna da Câmara do Recife, a assinatura da portaria foi comemorada pela vereadora Michele Collins (PP), que ressaltou que o medicamento é essencial para o tratamento de pacientes com amiotrofia muscular espinhal (AME). A doença degenerativa, que afeta um a cada dez mil nascidos vivos, prejudica o funcionamento de músculos e órgãos e não tem cura.

Michele Collins ressaltou que a portaria assinada pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, vai permitir um tratamento antes inacessível às famílias dos pacientes pelo seu alto custo. O frasco do medicamento, que pode custar mais de R$ 200 mil, era disponibilizado apenas pela via judicial no Brasil. O Spinraza vai inaugurar a compra de medicamentos na modalidade de compartilhamento de risco, em que o pagamento será efetuado pelo governo apenas se houver melhora no quadro clínico do paciente.

“A partir de hoje, com a assinatura, esse medicamento praticamente impossível de chegar às famílias foi liberado para o SUS. É uma ótima notícia. Essa luta é de muitos anos. O Spinraza é o único recurso do mundo que otimiza a condição motora e respiratória dessas pessoas. Aproveito a oportunidade para parabenizar ao ministro e ao presidente da República, Jair Bolsonaro, por mais essa luta vencida”, disse a parlamentar.

Em 24.04.2019, às 16h25