Michele Collins repercute audiência sobre doenças raras

Em seu discurso, Michele Collins falou sobre a criação de uma campanha de conscientização sobre as doenças raras – enfermidades pouco frequentes individualmente, mas que, juntas, atingem uma parcela considerável da população. Ela também fez questão de relatar sua história pessoal como paciente de uma doença rara. “As doenças são raras, mas o número de doenças e de pessoas atingidas é muito grande. Estamos apoiando uma campanha que afirma que essas pessoas são raras, mas não invisíveis. Não podemos dar as costas a elas. Na audiência se falou sobre a hipertensão craniana, um pseudotumor na cabeça que causa vários males. Eu fui uma das vítimas dela, mas Deus me curou. Pude ver como é difícil a luta contra essas doença. Essas pessoas não sabem o que fazer: não têm diagnóstico efetivo, medicamento adequado, alimentação adequada. Para a saúde pública, alimentação não é remédio. Muitas famílias precisam se deslocar para outros estados para fazer tratamento.”

Michele Collins criticou a ausência dos três secretários convidados para a audiência. Mas afirmou que os governos municipal e estadual já se dispuseram a concentrar esforços por uma iniciativa de apoio às pessoas com doenças raras. “O governador Paulo Câmara já sinalizou a construção de um centro de referência para pessoas com doenças raras. O prefeito Geraldo Julio também sinalizou isso. Em Brasília, falamos com o ministro da Saúde Gilberto Occhi, entregamos a ele esse pleito para que isso possa acontecer.”

Em um aparte, o vereador Ivan Moraes (PSOL) também se pronunciou sobre o assunto. Ele é membro da Comissão de Direitos Humanos e Cidadania da Câmara, presidida por Michele Collins. “As doenças raras são muitas e atingem uma parcela grande da população. A gente quis pontuar duas questões que chamaram a atenção do nosso mandato. Uma é a situação das pessoas que foram concursadas para se tornarem agentes de apoio ao desenvolvimento escolar especial. Existem pelo menos duas centenas dessas pessoas esperando a convocação. Há mais de três mil crianças que precisam deles na rede e não existe, ainda, um atendimento de um agente por criança. O segundo ponto é a dificuldade de algumas famílias em que há pessoas que precisam do medicamento canabidiol. É preciso que haja uma política para elas. O ideal é que elas tenham acesso ao medicamento de forma legal para não precisarem fazer isso no quintal de casa.”

Em 23.04.2018, às 17h05