Michele Collins repercute Semana de Conscientização sobre as Doenças Raras

Por iniciativa da vereadora Michele Collins (PP), o Recife já tem uma ocasião que estimula o debate sobre as doenças raras. É a Semana Municipal de Conscientização sobre as Doenças Raras, instituída pela lei nº 18.507/2018, celebrada anualmente na semana do dia 28 de fevereiro. Na reunião plenária desta terça-feira (26), a parlamentar fez questão de subir à tribuna da Câmara do Recife para repercutir o assunto.

Segundo Michele Collins, estima-se que mais de 500 mil pessoas enfrentem doenças raras em Pernambuco. “São mais de oito mil doenças raras. É uma população muito penalizada no seu dia a dia. Quando a doença é diagnosticada, existe uma grande dificuldade na aquisição de medicamentos, que podem custar mais de R$ 3 milhões. São necessários equipamentos caríssimos e alimentação específica. As mães sofrem e a maioria é abandonada pelos maridos.”

A vereadora destacou ainda a situação específica do Recife, que viveu um surto de microcefalia em 2015. Ela também abordou o serviço de referência de doenças raras, fruto de um projeto de lei de sua autoria, que deve ser construído no município. “Temos um grande número de crianças que sofrem e que não têm um atendimento especializado. O centro de acolhimento ainda está sendo montado, faltam recursos para custear. Foi uma grande vitória do nosso mandato, mas ainda mais para a cidade do Recife. Estão acontecendo avanços, mas precisamos de muito mais.”

Em 26.02.2019, às 17h06