Michele Collins ressalta dificuldades de pessoas com doenças raras

No Brasil existe cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Em Pernambuco, são 539 mil. A grande maioria dos casos, 80%, tem origem genética, 75% afetam crianças e 30% dos doentes morrem até os cinco anos de idade. Os dados foram trazidos ao plenário pela vereadora Michele Collins (PP), na tarde desta segunda-feira, 20.

Presidente da Comissão de Direitos Humanos da Casa, Michele Collins disse ainda que recebeu, durante encontro do grupo antes da reunião plenária, representantes da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) e que eles apresentaram casos de patologias na cidade e os problemas enfrentados por essa população. “As mães que trabalham não conseguem se ausentar e deixar suas crianças sozinhas em casa. As famílias que enfrentam essa realidade precisam do apoio do poder público para proporcionar mais qualidade de vida para seus filhos”.

A parlamentar falou também sobre a importância da proposta apresentada por ela na Casa em que sugere ao executivo a criação de um local específico com vários especialistas, realização de exames e serviço multidisciplinar para o atendimento integral. "A disponibilização deste serviço na nossa cidade, com base no que dispõe a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, deverá ser gratuita e certamente vai melhorar a qualidade de vida dos indivíduos e das suas famílias, bem como aumentará a autonomia dos pacientes e servirá como apoio para os profissionais que acompanham a rotina deles".

Em 20.03.2017, às 18h05.