Recife terá serviço de referência de doenças raras

Michele Collins destacou que o serviço deverá impactar quase 2 milhões de pessoas, oferecendo gratuitamente um espaço com profissionais das mais diversas especialidades, exames específicos e um serviço multidisciplinar que proporcione atendimento integral às pessoas com doenças raras e seus familiares.

A vereadora chamou atenção para o fato de que, embora sejam raras, existe um número muito grande de pessoas afetadas. No Brasil cerca de 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara, em Pernambuco são aproximadamente 539 mil. “As mais afetadas são as crianças. Doenças como a microcefalia e as demais doenças agregadas têm trazido sofrimento para muitas famílias. Pais e mães sofrem porque não têm o diagnóstico da doença e quando encontram não têm tratamento, acolhimento ou alimentação especifica”. 

Michele Collins disse que a ideia de criar um centro de referência surgiu a partir de encontros da Comissão de Direitos Humanos da Câmara, presidida por ela,  com representantes de entidades como a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras. Por isso, além do prefeito, ela agradeceu à Pollyana Dias, presidente da Amar e à assessora Janaína Pereira pela conquista. “O serviço certamente vai melhorar a qualidade de vida dos indivíduos e das suas famílias; aumentará a autonomia dos pacientes e servirá como apoio para os profissionais que acompanham a rotina de uma pessoa com doença rara. Além dos serviços de saúde, a unidade vai proporcionar a solidariedade fraterna, a difusão de informações sobre essas doenças e a convivência social entre os pacientes e a comunidade”.