Síndrome de Tourette é tema de Audiência Pública

Durante a audiência, a vereadora Ana Lúcia anunciou que um projeto de lei (PLO 151/2019), de sua autoria, foi elaborado instituindo o “Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Tourette” no Calendário Oficial de Eventos do Recife, a ser comemorado anualmente no dia 7 de junho. A matéria encontra-se em tramitação na Casa. A data terá por finalidade esclarecer a população quanto à importância do apoio aos portadores da Síndrome e às problemáticas que precisam enfrentar. “A gente parte do princípio de que é de conscientização que a gente precisa, inicialmente. É necessário traçar metas e levar o assunto aos professores e alunos”, enfatizou a parlamentar.

O psicólogo Carol Costa disse que a iniciativa do evento representa muito para a sociedade e comentou o comportamento vivido por estudantes portadores da síndrome. “Eles se acham estranhos, loucos ou tidos como “maluco da sala”. Ficam isolados atrás para que as pessoas não vejam seus tiques. A aflição da família é muito grande com relação à situação e toda a sociedade tem que estar empenhada em como ajudar esse indivíduo. O acolhimento é super importante. Fico emocionado e orgulhoso da nossa cidade em discutir Tourette”.

Kátia Petribu, Presidente da Sociedade Pernambucana de Psiquiatria, também considerou valorosa a Câmara abrir espaço de diálogo e reforçou a questão do acesso aos medicamentos. “Nunca tivemos um espaço na esfera pública para discutir esse tema. Tourette é uma síndrome composta por vários sintomas, desde físicos até psicológicos, e muitas pessoas ficaram anos fora da escola ou foram expulsos. As pessoas que não podem comprar remédios precisam de acesso aos melhores tratamentos”.

Hérica Martins, mãe de um portador da Síndrome de Tourette, Eduardo, agradeceu Ana Lúcia pela iniciativa e contou como iniciou a mobilização na internet para o esclarecimento da Síndrome de Tourette. “Comecei essa luta porque meu filho começou aos três anos com uma tosse persistente e não conseguia identificar o problema. Movimentos no pescoço e braços foram alertados pela professora dele. Fiz exames neurológicos e não davam nada. Então, um dia, uma mãe me disse que o filho também tinha tiques e pediu para pesquisar Tourette na internet. Criei um grupo chamado Síndrome de Tourette Recife e comecei a colocar informações: onde tratar ou como avisar os professores na escola. Em 2 dias, mais de 389 acessos foram computados  e o grupo passou a se chamar Síndrome de Tourette Brasil”.

Ainda segundo Hérica Martins, a equipe pedagógica da escola do filho foi muito acolhedora. Ela também ressaltou a importância da ajuda na aquisição dos remédios. “A partir da acolhida da equipe pedagógica, a Síndrome foi repassada para os colegas de Eduardo que entenderam o caso. Isso também pode ser feito em outras escolas do Recife. Doutor Carol é o maior incentivador do meu filho e ele vem se sentindo muito bem. Espero que os portadores tenham políticas públicas que ajudem na aquisição dos medicamentos, pois são caros. Eu tenho sorte por ter plano de saúde, mas muitas mães não têm condições. A sensibilização nas escolas é urgente porque as pessoas precisam conhecer Tourette. Faltava no Recife esse espaço. E o primeiro passo é esse aqui, na Câmara”.

Leila Moreira, representando a Secretaria de Saúde do Recife, disse que a pasta agradece por esses momentos de reflexão que descortinam temas, como a Síndrome de Tourette. Ela lembrou a capacitação com os professores da rede, próximo mês de julho, onde a Síndrome será um dos tópicos.  “A hora é essa. Unir nossas forças porque estando separados somos muito frágeis, juntos somos mais fortes. A fortaleza vem da sensibilidade das pessoas que lidam no dia a dia. É entender que os profissionais precisam dessa sensibilidade. A Secretaria trabalha com a formação de profissionais da educação especial e, no recesso de julho, a Síndrome será um dos assuntos. A partir de agora precisamos enxergar de forma diferente. É um passo pequeno, mas é preciso. A Secretaria de Saúde do Recife está de portas abertas para todos e todas. Aprendi muito e só tenho a agradecer. Contamos com vocês para nos guiar e ensinar todos os dias".

Pollyana Dias, presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras e mãe de Pedro e mãe de um jovem com autismo grave, declarou que o preconceito é o pior dos sentimentos e que cada pessoa é diferente da outra. “O preconceito dói demais e começa até dentro de nossa casa, com nossos familiares. Cada um tem sua limitação, seja qual for. O diagnóstico é difícil, mas o preconceito mata a nossa alma e faz com que a gente congele. Acho que é preciso sair das nossas casas e estender as mãos para cuidar uns dos outros. Gostaria de sugerir à Secretaria de Saúde no sentido de que as famílias sejam ouvidas nessa capacitação dos professores porque só nos sabemos das nossas dores”.

Em 11.06.2019 às 12h32.