Vereadora elogia inauguração do Serviço de Referência de Doenças Raras

A vereadora Michele Collins (PP) parabenizou a Prefeitura do Recife pela inauguração do Serviço de Referência de Doenças Raras no Hospital Maria Lucinda, mas lamentou que, na condição de autora do projeto de lei que deu origem ao serviço no Maria Lucinda, não tenha sido convidada para a inauguração. “Nem eu nem nenhum vereador, ou vereadora, fomos chamados; assim como também não foram algumas instituições que lutam pela causa, a exemplo da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar). E isso causou descontentamento. Gostaria de chamar a atenção dos secretário de Saúde do Recife, Jailson Correia; e do Estado, Iran Costa, para que eles alertem suas assessorias. Seria importante para nós, que tanto lutamos pela aprovação do projeto, fazer parte desse momento”, afirmou, na reunião ordinária desta terça-feira (20).

Para Michele Collins, a abertura do Serviço de Referência de Doenças Raras foi “a realização de um sonho, pois essas doenças são de difícil diagnóstico e quando diagnosticadas nem sempre recebem tratamento adequado”. Ela observou que estava feliz porque “tudo o que propomos no projeto de lei foi executado”. Ela lembrou que um Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo (Cetreim) já funciona no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), desde 2012, e que, agora, receberá investimentos para qualificação, tornando-se também um serviço voltado para o atendimento às pessoas que convivem com doenças raras.

“Essa é uma de nossas vitórias, pois no ano passado foi sancionada a lei municipal número 18.409/2017, que cria o Centro de Referência de Doenças Raras na Cidade do Recife. De acordo com informações do próprio secretário de Saúde do Recife, doutor Jailson Correia, foi estabelecida uma parceria entre as secretarias estadual e municipal de saúde, com o propósito de potencializar as ações nesses locais”, disse.

Serviço de Referência de Doenças Raras no Hospital Maria Lucinda tem capacidade de atender cerca de 100 pacientes por mês, de acordo com Michele Collins. Em sua estrutura, o Centro contará com equipe multiprofissional; laboratório de análises clinicas; exames radiológicos; laboratório especializado em investigação de erros inatos do metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre; e Laboratório de Investigação Genética, em parceria com o Laboratório Genomika.

“Com uma equipe multiprofissional composta por 12 especialistas (neurologista, geneticista, pediatra, ortopedista, cardiologista, clínico geral, cirurgião pediátrico, gastropediatra, pneumologista), o Centro contará, além de assistentes sociais, enfermeiros e nutricionistas. O ambulatório também vai contar com um centro de informação sobre essas doenças, possibilitando, assim, a disseminação do conhecimento acerca das doenças raras”, disse.

Michele Collins ressaltou que, no ambulatório, serão tratadas doenças relacionadas aos erros inatos do metabolismo (lisossomais; mitocondriais; peroxissomais; aminoacidopatias, acidemias orgânicas; distúrbio de glicolisação; entre outras); bem como anomalias congênitas de causas genéticas, como doenças neuromusculares; cromossomopatias; displasias ósseas e artrogriposes, entre outras. serão atendidas pessoas com deficiências intelectuais secundárias à doença rara conhecida; com doenças infecciosas (síndrome congênita do zikavirus); e doenças autoimunes/ inflamatória de causa rara e doenças autoimunes/ inflamatória (miosite e síndrome de guillain-barré).

Em 20.11.2018, ás 16h.