Eriberto Rafael quer encaminhamento prioritário para pessoas com suspeita de doenças raras

É de autoria do vereador Eriberto Rafael (PP), o projeto de lei nº 270/2023, que tramita na Câmara do Recife, e garante às pessoas com suspeita de doença rara o direito ao encaminhamento prioritário e imediato para confirmação diagnóstica dessa condição na rede de saúde do município. “Qualquer suspeita de doença rara merece atenção especial e deve ser tratada com prioridade devido à sua gravidade e complexidade. Logo, esse enfoque visa garantir o cumprimento do Direito à Saúde, conforme determina o artigo 6º da Constituição Federal”, afirma o autor.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), Doença Rara (DR) é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição Geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não possuem cura, mas há medicamentos que podem controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida destes pacientes.

Atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento. “Assim, como em qualquer outra enfermidade, o diagnóstico precoce é crucial para um tratamento eficaz. No entanto, identificar doenças raras pode ser uma tarefa desafiadora, uma vez que são frequentemente mal compreendidas e seus sintomas podem ser confundidos com os de outras condições. Por isso, é imperativo que o diagnóstico seja ágil, seguido de um tratamento apropriado”, justificou o autor.

Os pacientes com doenças raras já conquistaram direitos como auxílio-doença; aposentadoria por invalidez; saque do FGTS, PIS/Pasep; tratamento médico integral gratuito; isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças); isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado, caso a doença impeça o paciente de dirigir um veículo comum, entre outros. Se aprovada, a proposta do vereador entra para o rol de direitos assegurados a este tipo de paciente. A matéria aguarda parecer das comissões e pode ser votada na Câmara do Recife ainda este ano.

Em 04.01.2024