Elaine Cristina destaca mulheres negras na ciência e Dia Mundial de Doenças Raras

“Tanto eu quanto meu mandato reconhecemos a importância de ações que foram fundamentais para nosso passado, estão sendo em nosso presente e serão para o nosso futuro: são as ações de meninas e mulheres negras que estão produzindo ciência. Sabemos das dificuldades e dos atravessamentos do racismo estrutural em nossas vidas. Enquanto mulheres negras somos atravessadas também por outras violências como o machismo, a misoginia, o etarismo, a invisibilidade e a descredibilidade. Todos esses fatores têm impedido que meninas e mulheres negras ocupem espaços de prestígio. Não se compreende que meninas e mulheres possam produzir conhecimento, tecnologia e ciência. Nós não somos poucas, somos muitas, somos inúmeras”, disse a vereadora.

Os requerimentos aprovados, todos com votos de aplausos e congratulações, foram os seguintes: o de número nº 1032/2024, concedendo voto de aplausos e congratulações a Eliada Andrade da Silva, graduada em química pela Universidade Federal Rural de Pernambuco (UFRPE), mestra e doutoranda em química pela Universidade de São Paulo (USP); requerimento 1033/2024 concedendo a mesma homenagem a Mariana Ramos, médica formada pela UFPE, ginecologista e obstetra, formada pelo Imip, e pesquisadora na área de mortalidade materna pelo Imip.

Requerimento 1034/2024, com votos para Dandara Luz, bióloga e mestranda com pesquisa em energia nuclear; requerimento 1035/2024, para a médica Victória Barbosa; requerimento 1036/2024, à assistente social e mestranda em saúde pública Lorena Melo; requerimento 1037/2024, à cientista política e mestre em ciência política Mariana Brito; requerimento 1038/2024, à pós-doutora em linguística aplicada pela UNB e doutora e mestre em linguística pela Unicamp, Kassandra da Silva Muniz.

Também foram aprovados: requerimento 1039/2024, à mestre e doutora pela pós-graduação em serviço social da UFPE, Tatiane Michele Melo de Lima; requerimento 1040/2024, à doutora em ciência política pela UFPE, Juliana Mércia Vitorino; requerimento 1041/2024, a Jenifer Queila, doutoranda no Programa de Pós-graduação em Ciência Política da UFPE, com doutorado sanduíche na Universidade de Cambridge (EUA) e título de mestre pelo mesmo programa, graduada em relações internacionais pela UFPB; requerimento 1042/2024, à doutora em ciência política pela USP e mestra em ciência política pela UFPE, Manuela Pereira; requerimento 1043/2024, à estudante de Farmácia da UFPE, Nayanne Silva; e requerimento 1044/2024, à doutora em ciência política pela USP e mestra em ciência política pela UFPE, Manuela Pereira.

Dia Mundial das Doenças Raras - Elaine Cristina voltou à tribuna da Casa no Grande Expediente para destacar o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado, neste ano, no dia 29 de fevereiro. Ela enfatizou os desafios que as pessoas com doenças raras e as famílias sofrem diariamente, desde o estigma social até as dificuldades de acesso a medicamentos e tratamentos específicos. “Muitas vezes, são obrigadas a percorrer longos caminhos em busca de atendimento médico adequado, enfrentando burocracias e obstáculos que poderiam ser evitados com uma política de saúde mais inclusiva e abrangente”, disse. 

A vereadora afirmou que, como mãe atípica, ela tem a honra de abordar o assunto na Câmara. Segundo a parlamentar, a partir de dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. “Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. São condições que muitas vezes passam despercebidas pela falta de conhecimento e de recursos médicos adequados. Como vereadora e defensora dos direitos de todos os cidadãos, é meu dever trazer à luz essa realidade e lutar por políticas públicas que garantam o acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento especializado para aqueles que enfrentam doenças raras em nossa comunidade”. 

A parlamentar contou que passou seis anos para descobrir o diagnóstico de megalencefalia do filho, João Pedro, de 13 anos. “Quando ele estava quase morrendo, eu fazia parte de um grupo de famílias atípicas que fazia o uso da cannabis medicinal e pedi socorro a uma mãe, e ela conseguiu no Rio de Janeiro, porque aqui não tem tratamento especializado para patologias raras”, relatou. De acordo com ela, o Recife conta com o Centro de Referência em Doenças Raras em Pernambuco, o Rarus, que fica dentro do Hospital Maria Lucinda, mas nunca conseguiu atendimento lá. 

“Quando ele foi inaugurado era mais fácil, mas hoje precisamos passar pela regulação e sabemos o quanto é difícil. É muito difícil para quem vive com patologia rara passar por isso. Vivemos o luto do filho vivo, porque a gente vive o dia de hoje, não sabemos o dia de amanhã, e a necessidade de consultas e acompanhamento no hospital é urgente. Ele atende hoje cerca de 1.460 pacientes, e com capacidade de atendimento de cerca de 100 pacientes por mês, não podemos negar que é um passo significativo, mas sei que ainda é muito pouco para dar o suporte devido para as pessoas com doenças, já que em Pernambuco são aproximadamente 539 mil pessoas que vivem com doenças raras”, afirmou a parlamentar. 

Elaine Cristina fez ainda um apelo para que as mães de pessoas com deficiência ou doenças raras sejam tratadas pelo nome. “Eu peço que a gente possa somar nessa luta para dar visibilidade a essas crianças. Que a gente comece a tratar as mães com nomes, porque elas têm nomes antes de serem mães de crianças com deficiência ou patologia rara. Eu sou Elaine, mãe de João Pedro. E eu não sou guerreira, guerreira é [a princesa guerreira] Xena. Eu sou sobrecarregada porque luto todos os dias pelos direitos do meu filho, que é negado. Eu não enfrento uma luta diária com o meu filho, que é maravilhoso. Ele não é uma guerra e não é uma luta”.

Em aparte, a vereadora Aline Mariano (PP) se solidarizou à luta das pessoas com doenças raras e propôs a realização de uma audiência pública sobre o tema. “É importante para sabermos como está sendo esse tratamento na ponta, esse encaminhamento, para que a gente possa somar esforços e dar um direcionamento para a cidade do Recife”. Por sua vez, a vereadora Liana Cirne (PT) disse ter se sentido contemplada com o relato de Elaine Cristina sobre a luta diária que ela enfrenta. Além disso, falou sobre a criação de uma comissão dos direitos da pessoa com deficiência. “Eu acredito que vamos poder contribuir muito para a nossa cidade, para as mães atípicas, para as pessoas com deficiência através dessa comissão. Tenho certeza que a senhora será uma vereadora muito atuante ao lado de todo mundo que compuser a comissão”.

Clique aqui e assista a matéria do TV Câmara do Recife sobre homenagens a 13 cientistas negras.

Clique aqui e assista a matéria do TV Câmara do Recife sobre desafios enfrentados pelas mães atípicas.

Em 27.02.2024.