Audiência debate “Doenças Raras no Recife”

Segundo o vereador Felipe Alecrim, o dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras e no Brasil uma lei de 2018 instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro. Além deste dia, entrou em vigor, em junho do ano passado, a Lei nº 14.593/23, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na última semana de fevereiro.

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos. O número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Felipe Alecrim pontuou que o momento da audiência é de debate e colheita de sugestões. “Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, também, levar à morte. Muitas delas não têm cura e o tratamento é feito para aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. Vamos hoje ouvir demandas e sugestões para ajudar as pessoas não só no tratamento como no desenvolvimento e convívio com as pessoas na sociedade”, destacou Felipe Alecrim.

Vanessa Van Der Linden, médica neurologista e criadora do Serviço de Doenças Raras (Rarus), descobriu a relação da zika com a microcefalia. Ela explicou a importância de ter um diagnóstico etiológico (descrição da causa da doença, nem sempre conhecida) e citou as dificuldades das famílias e profissionais de saúde. “É importante ter o diagnóstico etiológico até para a família entender se o tratamento que a gente pede é adequado e, também, até para não ter outro caso na família. Temos doenças com tratamentos específicos e a dificuldade é a longa fila de espera das famílias para o tratamento. A minha fila de espera é para setembro. Com a vinda de uma nova neuropediatra agora, talvez a fila diminua. A falta de especialistas e os exames genéticos caros são os problemas que encontramos”.

Itacira Martins, representando a Secretaria de Saúde do Recife, disse que o órgão está à disposição e que recolheria as demandas necessárias. Ela explicou a rede de atendimento da pasta e citou ações. “Esse é um espaço ideal para analisar e discutir políticas de saúde e a Secretaria está à disposição para qualquer nível de discussão e dar os melhores encaminhamentos possíveis. O município vem se organizando dentro da política de deficiência, temos uma rede reabilitação, mas, de fato, a especificidade do diagnóstico e do geneticista é na complexidade do governo estadual e fica aqui a sugestão do convite da Secretaria de Saúde de Pernambuco. Conseguimos abrir núcleos de desenvolvimento integral no Arruda, Ibura e está previsto na Mustardinha também, tentamos ampliar a equipe no Lessa de Andrade, chamamos os profissionais que passaram no concurso, mas não tomaram posse. O município tem a ciência de responsabilidade dele com o usuário. O Hospital da Criança está previsto, no projeto, um centro de reabilitação”.

Ellis Mendonça, vice-presidente do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos de Pernambuco) (Garpe), disse que era portadora do lúpus eritematoso sistêmico há 40 anos, explicou como surgiu a doença e fez uma sugestão em relação a um material de conscientização. “A doença apareceu na minha gestação e quando minha filha nasceu comecei a ter dores articulares e inchaços. Foi assustador receber o diagnóstico, mas o médico me acolheu e encaminhou o tratamento. O lúpus eritematoso sistêmico afeta todo o sistema do corpo. É uma doença extremamente limitante e precisamos de atenção, de sermos vistas, porque somos invisíveis para a sociedade e o governo. E você não encontra um material que explique e oriente essa doença, além de termos que usar um protetor solar, mas muitas pessoas não têm condições de pagar”.

Fabiola Brandt, mãe atípica, disse que é mãe de Miguel, portador da Síndrome de Williams, enfatizou que o filho deu a oportunidade de enxergar o invisível. “Fiquei grávida na época da pandemia e na primeira consulta percebi que ele não estava crescendo de acordo com a normalidade. Aos quatro meses, foi diagnosticada a Síndrome de Williams. Hoje ele tem três anos e meio e levamos para profissionais capacitados que ajudam no tratamento. Vejo outras pessoas maiores que não andam, não falam e tomam somente leite. Então, uma grande parcela da população não tem diagnóstico e fica sem as terapias necessárias. E temos que acreditar que a pessoas que nós elegemos estão aqui para fazer algo por nós”.

Jô Nunes, fundadora da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW), disse que a filha foi diagnosticada aos sete anos por dois médicos americanos que estavam em um hospital no Recife. Ela detalhou como foi o objetivo de fundar a Associação. “Os médicos estavam passando pelo corredor, as pessoas traduziram as falas para mim e eles me pediram para procurar o serviço de genética porque minha filha tinha a Síndrome. E, a partir daí, começou minha luta pelos serviços de genética porque os que têm estão fechando. Então, comecei a juntar as mães e fizemos a Associação. Temos hoje portadores da Síndrome transplantados e minha filha foi a primeira no país a ganhar o direito de fazer transplante”.

Por videoconferência, Cristiane Daniel, participante da Associação Brasileira de Síndrome de Williams e membro do Conselho da Pessoa com Deficiência de São Paulo, explicou que é tia de um portador da Síndrome e enalteceu a importância das pessoas estejam presentes em todos os lugares. “E com os atores também para que a realidade seja realizada e as pessoas tenham seus direitos garantidos.   É preciso convivermos com o diferente e estamos à disposição para trocar experiências como o programa Viver Sem Limites que nós temos aqui, em São Paulo, e nos traz diretrizes para a garantia das pessoas com deficiência e doenças raras”.

Ao finalizar o evento, o vereador Felipe Alecrim disse que a partir da audiência pública, irá construir uma série de documentos e citou projeto de lei, de sua autoria, que beneficia as pessoas com doenças raras. “Serão pedidos de informações, construir momentos de fiscalização e preciso de vocês juntos conosco, além de cobrar dos governos municipal e estadual. Já tramita um projeto de lei, na Câmara Municipal do Recife, que busca a isenção de IPTU para as famílias que tenham pessoas com doenças raras. Os problemas são enormes e o papel do poder público é tentar ser um braço e tentar ajudar essas famílias”.    

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Em 22.03.2024