Audiência pública debate políticas públicas para pessoas com esclerodermia

A primeira manifestação clínica na esclerose sistêmica é o fenômeno de Raynaud, que acontece em mais de 90% dos pacientes e é um fator importante para o diagnóstico. Segundo estudos na área, a esclerodermia afeta 44 pessoas a cada 100 mil habitantes no Brasil. O dado sugere que 83,6 mil pessoas no país podem ter a doença. Ela também é mais comum em mulheres entre os 20 e 50 anos, e rara em crianças. Os órgãos afetados são esôfago, trato gastrointestinal inferior, pulmões, coração e rins. Micofenolato, ciclofosfamida, azatioprina, metotrexato, sildenafila e bosentana são alguns dos medicamentos essenciais para controlar a progressão da doença.

A vereadora Ana Lúcia destacou a importância da audiência pública para desmistificar a esclerodermia e ouvir os pacientes. “Nós ouvimos relatos importantes, principalmente de descaso com relação à medicação e também à acolhimento em outros órgãos, outros hospitais do estado. Aqui, estamos focados apenas no Hospital das Clínicas e os pacientes não têm outro local”. 

A parlamentar apresentou os encaminhamentos da audiência. Entre eles, ela afirmou que o principal pleito é para que os pacientes possam ter acesso aos remédios necessários para o tratamento oferecidos pelo Governo de Pernambuco, sobretudo o micofenolato. De acordo com ela, atualmente os casos precisam ser judicializados para que os pacientes tenham acesso à medicação. A parlamentar mencionou, ainda, uma "representação da OAB a nível federal para tentar mudar a lei e colocar a esclerodermia no rol de doenças raras, pois ela não está".

"Também sai um encaminhamento das médicas que fazem o tratamento desses pacientes para construir o protocolo para que volte um medicamento que é importantíssimo e eles não estão recebendo, só por via judicial", disse Ana Lúcia. "O Governo do Estado esteve presente com a Secretaria para que dê celeridade às medicações. O mais grave são os pacientes que estão na fila de espera pela medicação há quase um ano”. 

Coordenadora do projeto Girassol Pernambuco e integrante da Comissão de Pessoas com Deficiência, Sueli Silvina contou ter descoberto a doença seis anos atrás, aos 44 anos, e que o diagnóstico foi confundido com gravidez. “É muito angustiante descobrir a doença. Se você era muito ativa, você vê o seu corpo mudando e as pessoas lhe julgando porque você estava doente e tinha que ir para o médico, porque você tinha que se cuidar. É muito julgamento para o enfrentamento de uma doença tão grave e letal. Ela mudou a minha vida, mudou a minha fisionomia, ela endureceu a minha pele. Ela endureceu a minha vida, só não endureceu o meu coração porque eu ainda tenho lutado por esses pacientes iguais a mim na luta de direitos, porque somos órfãos de leis. Somos muito deficientes não só no corpo, mas em leis em Pernambuco”. 

Sueli Silvina enfatizou que há dificuldade no acesso ao medicamento para o tratamento da esclerodermia, que é caro e não faz parte do Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). “Nós lutamos por medicamentos judicializados porque eles não constam no PCDT e são eles que hoje me fazem estar em pé, porque ela [a doença] enrijece a pele de uma forma que você perde os movimentos. A gente tem dificuldade de subir no ônibus, outros estão em uma cama respirando por oxigênio e na fila de um medicamento judicializado. A gente costuma dizer que a nossa vida não tem preço, e quando esse medicamento é comprado em muita quantidade como o estado vai comprar, ele compra em um preço reduzido, ao contrário de quando a gente vai comprar na farmácia”, disse. 

Já a médica e coordenadora do ambulatório de esclerodermia do Hospital das Clínicas Andréa Dantas explicou que a doença é marcada pela alteração na pele, mas que compromete diversos outros órgãos e, por isso, é grave e torna difícil o diagnóstico. “É uma doença rara que a principal característica é uma fibrose, enrijecimento da pele. Só que a doença vai além disso, ela pode comprometer órgãos internos, provocar fibrose no pulmão e levar dificuldade para respirar". 

Segundo Andréa Dantas, é difícil encontrar o diagnóstico porque “o paciente e o profissional de saúde não está familiarizado com os sintomas iniciais da doença, e isso leva a um atraso”. Ela também destacou a importância do uso de medicamentos. “Mesmo sendo uma doença que não tem cura, o medicamento tem um papel essencial em tentar controlar a progressão da doença. E aí é que a gente tenta buscar [o controle] estabilizando e proporcionando melhora na qualidade de vida”, detalhou. Ela afirmou que, atualmente, há cerca de 400 pacientes com esclerodermia registrados no Hospital das Clínicas, mas nem todos estão em acompanhamento.

Clique aqui e assista a reportagem do TV Câmara.

Clique e acompanhe a audiência pública na íntegra. 

Em 12.12.2024