Goretti Queiroz destaca Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa

No plenário, se encontravam a fundadora e presidente da Associação da Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, Fátima Corrêa, e sua filha Renata, que vive com a doença. “Fátima fundou a associação em 2014 para tentar orientar, de alguma forma, as pessoas que têm a doença. A EB resulta de um defeito na fixação da epiderme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. As crianças afetadas costumam ser chamadas de ‘crianças-borboleta’, porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta”, disse a parlamentar.

Segundo Goretti Queiroz, em Pernambuco existem entre 20 e 25 pessoas com a condição genética. No mundo, ela afeta uma a cada 53 mil pessoas.

A Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa vai ser marcada por um evento no dia 24 de outubro, no Marco Zero, às 15h. Durante a semana serão arrecadadas doações de leite, cestas básicas, fraldas, esparadrapos e gazes para as famílias de pacientes diagnosticados.

Em seu discurso, Goretti Queiroz não deixou de criticar a desatenção do poder público em relação à epidermólise bolhosa. “Apesar de ser uma doença grave, as pessoas têm muitas dificuldades para conseguir medicamentos e ataduras. Elas precisam ser envoltas em gazes e usar uma medicação extremamente cara. É preciso entrar na Justiça e lutar muito. Vamos realizar uma audiência pública para contatar todos os agentes envolvidos nessa questão.”

Em um aparte, o vereador Rodrigo Coutinho (SD) corroborou as palavras da colega. “Obrigam o paciente a entrar na Justiça para, em seguida, forçar o Estado a comprar. Esta é uma batalha de extrema importância e tenho plena certeza de que esta Casa vai tentar ajudar no que for preciso.”

Em 14.10.2019, às 17h39