Michele Collins lembra Semana Municipal de Doenças Raras

Michele Collins lembrou que a Semana é realizada em fevereiro, pois o dia para lembrar estas doenças é 28 deste mês, próximo domingo. Ela disse que está promovendo debates, discussões e eventos para tornar as pessoas acometidas e os familiares mais visíveis. “Estas pessoas são invisíveis para a sociedade. Tanto eles portadores, quanto os familiares não são vistos”.

 A vereadora salientou que quando se pensa em doenças raras, costumamos achar que são muito raras e não é qualquer pessoa que pode ser acometida pela doença.

E, segundo ela, não é assim. Qualquer pessoa na infância ou na fase adulta pode apresentar uma doença rara. Em cada grupo de 100 mil pessoas, se 65 forem acometidas por uma doença desse tipo será considerada rara. “Minha filha foi acometida por uma doença rara, a hipertensão intracraniana, se curou. As famílias sofrem porque para muitos casos falta o diagnóstico, e quando têm não há  equipamentos para tratar”.

Michele Collins lembrou que tivemos no Estado um surto de Zica vírus, e estas crianças sofrem muito com várias doenças. “Temos no Estado 539 mil pessoas convivendo com estes tipos de doenças raras, com mais de seis mil tipos, e têm ainda algumas doenças raras que estão sendo catalogadas”.

 A vereadora lembrou ainda que teve uma vitória com uma outra lei municipal de sua autoria, a de número 18.409 /17, que dispôs sobre serviços de atendimento para pessoas com doenças raras. Para ela, foi uma grande conquista, mas pede cuidado e atenção com essas pessoas. Alertou aos colegas vereadores que quando fizerem leis, pensem em criar políticas públicas para estas pessoas. “Por isso, convido a todos a fazerem parte desta Semana para debater cuidados e equipamentos para atender aos doentes e a quem cuida deles”.

Em 23.02.2021