A questão da pessoa com epilepsia é destaque de reunião pública

Segundo Michele Colllins, o encontro teve o propósito de tratar políticas públicas e colher subsídios aos segmento das pessoas com epilepsia. “O assunto ainda é tratado de maneira tímida e, por conta disso, não acompanha a necessidade real. Trata-se de uma questão de saúde pública. No Brasil, cerca três milhões de pessoas no Brasil possuem epilepsia”.

O deputado estadual Wanderson Florêncio, que é coordenador da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras da Assembleia Legislativa de Pernambuco, agradeceu o convite para participar da reunião pública. Ele reforçou que o grupo promove instrumentos necessários para ampliar os direitos das pessoas com deficiência.

Doutor Li Li Min, médico neurologista da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, fez um apelo ao deputado Wanderson Florêncio para que na renovação da Frente parlamentar, que ocorrerá em breve, na Alepe, o parlamentar incluísse na agenda a questão da epilepsia. “Seria muito bom para os epiléticos estarem nesse grupo”. O médico sugeriu que o Recife fizesse um mapeamento na atenção primária para que tivesse o conhecimento de quantas pessoas portadoras de epilepsia estariam cadastradas na rede SUS. “Um requerimento ao secretário de Saúde, por exemplo, poderia ser feito até para saber desse quantitativo”. Ofertar uma maior rede de medicamentos e capacitações também foram tópicos citados por dr. Li Li Min. “Temos um material que está no Ministério da Saúde destinado aos profissionais de urgência e emergência no manejo da epilepsia. A gente precisa fazer com as pessoas com epilepsia tenham a sua cidadania plena”.

A neuropsicóloga e presidente da Federação Brasileira de Epilepsia (Epibrasil) da Federação Brasileira de Epilepsia, Veviane Spergue, disse que a ONG trabalha há 16 anos e enalteceu a importância da desmitificação da doença. “Sou mãe de um filho de 22 anos com epilepsia. Anos atrás era um pouco mais difícil e ter acesso à informação da doença. Hoje já é diferente. Precisamos levar às pessoas que tem epilepsia, e seus familiares, a informação”. 

O professor Marcelo Cairrão, docente do Departamento de Fisiologia e Farmacologia da UFPE, explicou que possui três linhas de pesquisa utilizando a técnica de eletroencefalograma em humanos: novos tratamentos não farmacológicos para controle da epilepsia; compreensão de substratos neurais relacionados ao autismo e unterface cérebro-máquina e imagética motora. Pesquisador na área de epilepsia em neurociência, Marcelo Cairrão também ressaltou que os pacientes têm dificuldades desde a questão de relacionamentos pessoais e de emprego. Ele disse que novas formas de tratamento estão sendo elaboradas e que as pessoas precisam de um amparo local. “Espero que fique oficializado na agenda do município esse mapeamento de quantitativo de pessoas”.

A representante da Gerência da Pessoa com Deficiência da Prefeitura, Fabíola Maciel, acolheu as sugestões dos palestrantes e disse que era urgente buscar a queda de paradigmas e tirar a epilepsia das sombras. “A pior sequela é a desinformação e a falta de orientação com preconceitos”. Dayanne Albuquerque, pós-graduanda em neurociência, doula e também mãe de paciente com epilepsia, lamentou que as mulheres portadoras de epilepsia, e que querem ser mães, são alertadas para não engravidarem. “E tem uma cultura de marcar uma cesariana e nasce uma criança prematura disposta a medicações anticonvulsivantes, podendo haver reações adversas. É preciso haver um atendimento com equipe direcionada com acesso melhor à medicação e adequado planejamento familiar”. Dayanne disse que sua filha tinha 30 crises diárias, e que há um ano e sete meses não houve mais por conta do óleo de cannabis. “Existe descriminação sobre cannabis. Isso é remédio. Não cabe mais dizer que não aceita esse tipo de medicação. O que traz qualidade de vida para família é o que importa”.

Adriana Bachmann, fundadora e coordenadora do Movimento de Apoio as Pessoas com Epilepsia de Pernambuco- Mape Pernambuco, ressaltou que trabalha no movimento em defesa aos portadores de epilepsia há seis anos e afirmou que a doença ainda tem muito estigma. “Precisa haver mais informações. Tem muitas famílias que poderiam ter evitado a morte de um familiar mas, que, infelizmente, não souberam como proceder devidamente no momento”. Representando mãe e cuidadores portadores de epilepsia, a psicopedagoga Luisa Pires sugeriu a criação de um centro de atendimento especializado e multidisciplinar. Outro ponto citado foi a formação de profissionais de saúde e educação de como proceder diante de uma crise epilética. “Também precisamos de neurologistas especializados em epilepsia, tanto em pediatria quanto adulto além de atendimento direcionado às gestantes. É uma demanda que precisamos urgente”.

Ao final dos debates, a vereadora Michele Collins citou encaminhamentos, dentre eles a disponibilização de remédios; celeridade nas consultas; mapeamento do SUS no Recife e campanhas para eliminar o preconceito em relação à epilepsia.

Em 07.04.21