Direitos Humanos debate Dia das Doenças Raras e distribui proposições

Durante a reunião, os parlamentares abordaram o Dia Mundial da Doença Rara. Michele Collins recordou que neste 28 de fevereiro estaria encerrando a Semana Municipal das Doenças Raras e exaltou o momento de discussão. “Essa é uma oportunidade de alertar a sociedade sobre o tema. As doenças raras já foram muitas vezes temas dos meus discursos nessa Casa. Cerca de 13 milhões têm essa patologia e em Pernambuco são 539 mil pessoas. Dentre elas, são pais e mães que sofrem também porque não têm diagnóstico e nem recursos necessários. Recife conta com dois centros de Doenças Raras, um no bairro do Derby e outro nos Coelhos. As atividades são integradas e complementares.”

Ivan Moraes e Joselito Ferreira destacaram a importância do Dia Mundial da Doença Rara “Sabemos que para o alívio dos pacientes temos o óleo de canabidiol que tem ajudado muitas crianças e adolescentes nos tratamentos” disse Ivan Moraes. “O governo municipal tem feito alguns trabalhos, mas os governos estadual e federal precisam de ações também. É preciso um olhar com mais carinho e atenção, por parte da saúde”, completou Joselito Ferreira.

A presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, (Donem), Suhellen Oliveira, a dificuldade de matricular as crianças. “Não tem vaga, não tem auxiliar na sala. Matricular uma criança na primeira infância é muito difícil. E a educação fora do ambiente escolar, que são as escolas que atuam em domicílios e no âmbito hospitalar. O acesso a esse tipo de serviço não conseguimos”.

Representando a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, a enfermeira Lidyana explicou como funciona o trabalho da associação. “Prestamos assistência a crianças com epidermólise bolhosa, que é essa doença rara hereditária que provoca formação de bolha na pele e, aos mínimos atritos, elas apresentam essa pele machucada e são conhecidas como crianças borboletas. Essa deficiência da proteína faz esses tipos de lesões super dolorosas, traumáticas que cicatrizam de forma que, algumas vezes, o membro perde a funcionalidade. Existe toda uma cadeia de profissionais que, de forma filantrópica, busca ajudar e se unem a Fátima (presidente da Associação), que busca ajudar esses menores”, disse a enfermeira. 

Por sua vez, Fábio Marques do Instituto Breno Bloise (IBB), contou ter conhecido doenças raras através do seu filho, Breno, há 19 anos. “Com isso, iniciamos um trabalho no Barão de Lucena para ajudar 12 pacientes com  ascaridose, e fui convidado por um defensor público para abrir uma associação. Nos tornamos doenças rara e há 14 anos a gente fala sobre isso para todo Pernambuco. Até hoje chegamos em algum município para falar sobre mucopolissacaridose e ninguém sabe o que é”, disse. 

Fábio Marques chamou atenção para a importância do conhecimento de doenças raras pelos médicos e médicas. “Eles precisam conhecer a doença rara ainda na faculdade. Começamos uma parceria com a Faculdade do Agreste, lá em Arcoverde, para que os alunos de medicina tenham contato com doença rara, que parece uma coisa tão ‘do outro mundo’, mas para a gente é comum. Esse tema precisa ser levado para alguma política pública para que o currículo  de medicina mude um pouco. Ninguém trata de doença rara, temos dentro da genética oito mil doenças, é um universo absurdo e precisamos de mais gente agarrada com essa causa”, ressaltou. 

Já o coordenador do Centro de Doenças Raras do Hospital Maria Lucinda, o médico Marcelo Kerstenetzky expôs que, por receber muitos médicos residentes e estudantes no centro, sempre aborda a importância do conhecimento sobre as doenças raras. “Sempre digo que a raridade da doença não exclui a sua existência. Ela é rara, mas existe. O médico só vai diagnosticar o que pensa. Falo que eles precisam ter um olhar para o raro, que é também aprender a arte de cuidar, e não só prescrever o medicamento, que é só um ponto do tratamento. Inclusão e equidade são muito importantes. Devemos começar a falar das doenças raras nas universidades e também começar a trazer para a  discussão as Secretarias de Educação para mostrar como se faz para, cada vez mais, ter equidade e inclusão nas salas de aula”, observou.

Vários internautas que acompanharam a reunião pelo Youtube da Câmara fizeram perguntas que foram respondidas pelos profissionais. Como encaminhamentos, a vereadora Michele Collins citou, dentre eles, um encontro com reitores de universidades para sensibilizar os estudantes e acadêmicos “e motivar os futuros profissionais nessas áreas bem específicas”, disse a parlamentar. A educação fora do ambiente escolar foi outro tópico destacado pela presidente do colegiado. “Hoje é o dia 28 de fevereiro e temos que dar visibilidade todos os dias porque somos todos raros. Sabemos que todos nós temos uma digital e cada pessoa é única, tem suas necessidades específicas e o que pudermos fazer, facilitar e doar nós vamos fazer para essas pessoas”, finalizou Michele Collins.

Distribuição de matérias - Durante a reunião, os membros da Comissão de Direitos Humanos e Cidadania distribuíram dez proposições para análise em outro encontro. O projeto de lei 403/2021, de autoria do vereador Fred Ferreira (PSC), pretende criar o “Programa de Alfabetização Digital da Terceira Idade” no Recife. A proposição de número 11/2022, da vereadora Liana Cirne (PT), autoriza o Poder Público Municipal a fim de conceder recursos financeiros para aquisição de materiais de construção destinados à construção, à reforma, à ampliação ou à conclusão de unidades habitacionais em loteamentos de interesse social. E o projeto de número 34/2022, da mesma parlamentar, autoriza a criação de programa de promoção da respeitabilidade e valorização da pessoa idosa no município do Recife. Todas as três propostas são de relatoria de Joselito Ferreira. 

Na relatoria da vereadora Michele Collins, encontram-se o projeto 406/2021, do vereador Waldomiro Amorim (SDD), tendo por objetivo o de instituir no âmbito do Recife o “Dia Municipal do Programa Mãos que Ajudam", além do 12/2022, de Liana Cirne, que dispõe sobre o direito das pessoas que mantêm união estável homoafetiva, convertida ou não em casamento, à inscrição, como entidade familiar, nos programas de habitação popular, no âmbito do Recife.  O 39/2022, cuja autoria é de Joselito Ferreira, trata da reserva de vagas nos editais de licitação de obras e serviços da Administração Pública Municipal para jovens que cumprem medidas socioeducativas em meio aberto ou que sejam egressos do Sistema Socioeducativo.

O vereador Ivan Moraes será o relator de quatro proposições. O projeto de lei de Michele Collins, de número 409/2021, altera o caput do art. 1º e acrescenta os incisos ao artigo 3º da Lei Municipal nº 17.247, de 27 de agosto de 2006, que institui o Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência – COMUD.  De autoria do vereador Júnior Tércio (Podemos), o projeto 422/2021 proíbe a exigência de passaporte sanitário no âmbito do Recife. Já o 5/2022, do vereador Tadeu Calheiros (Podemos), institui o Sistema de Transparência em Concursos Públicos no âmbito da Administração Pública Direta e Indireta do Recife. E o 52/2022, de Almir Fernando (PCdoB),  dispõe sobre o atendimento telefônico por videochamada destinado às pessoas surdas e com deficiência auditiva no Recife.

Em 28.02.2022