Pretas Juntas destaca Dia Nacional das Doenças Raras

Ao reivindicar os direitos das pessoas e famílias que convivem com doenças raras, a parlamentar criticou a dificuldade para o tratamento e diagnóstico no Recife. "O diagnóstico precoce é de extrema importância para que as crianças e pessoas que convivem com doenças raras possam ser tratadas e que os efeitos colaterais dessas doenças não afetem tanto o seu desenvolvimento”, afirmou. 

A parlamentar aproveitou a ocasião para falar da importância do uso medicinal de medicamentos à base de cannabis e que ganha a cada dia novos adeptos. “Tem dado um grande resultado para as crianças e as famílias que têm feito o seu uso. E é de muita importância para o desenvolvimento por não ter efeito colateral além da qualidade de vida para as nossas crianças”, salientou. 

Segundo a vereadora, atualmente há uma unidade especializada no Recife para tratar doenças raras, o Centro de Referência em Doenças Raras do Estado, Rarus,  sob a administração do Hospital Maria Lucinda,  localizado no bairro da Tamarineira. “Nem todo mundo sabe que existe e para conseguir uma vaga é muito difícil. A gente tem que ir no posto de saúde tentar solicitar, mas não consta no sistema. Eu estou tentando uma vaga desde 2020 e não consigo porque o sistema de saúde não encaminha para o Hospital Rarus”, observou.  

Ela completou, ainda, a necessidade da atenção para com o tratamento de combate às doenças raras. “Peço que a gente possa reivindicar isso para que as famílias possam conviver com patologias raras e ter acesso às consultas e ao tratamento. Muitas vezes a gente precisa se deslocar da nossa cidade para fazer exames e o tratamento fora. Hoje não é só um dia para comemorar, é para reivindicar esses direitos das pessoas que convivem e vivem com patologias raras, que são muitas. Que possamos ter um olhar de atenção, cuidado, carinho e famílias”, solicitou.

Clique aqui e assista a matéria do TV Câmara do Recife.

Em 28.02.2023