Câmara promove audiência sobre epilepsia em alusão ao Dia Roxo

Ao abrir a audiência, Elaine Cristina, que representa o mandato Pretas Juntas, falou sobre a sua experiência pessoal como mãe de uma criança diagnosticada com epilepsia. “Essa patologia é tão pouco falada, mas acomete tantas pessoas, tantas famílias. Só quem vive e convive sabe como é ter uma pessoa com epilepsia em casa, sabe das dificuldades, das lutas que passa diariamente. E, também, muitas vezes dos olhares que machucam e julgam porque não param para perguntar, para oferecer ajuda. Mas para julgar e criticar, apontar e achar que é outra coisa sem conhecer”, disse. “Como mãe de uma criança com epilepsia, sinto essa necessidade de levar as nossas vozes, as vozes das famílias que vivem e convivem com epilepsia”.

Débora Aguiar, que também integra o mandato, levantou informações sobre a doença e indicou a relevância do canabidiol, medicamento derivado da maconha que pode ser indicado para o tratamento da epilepsia. “Dados divulgados pela Assistência à Saúde da Pessoa com Epilepsia informam que, no Brasil, cerca de 3 milhões de pessoas convivem com epilepsia. O que menos se sabe é que, em 80% dos casos, as pessoas que convivem com epilepsia podem levar uma vida saudável, desde que tratadas adequadamente. Como forte aliado nesse processo, o uso do canabidiol, da maconha, tem sido fundamental, mas ainda tem enfrentado grande resistência baseada no conservadorismo e no negacionismo”.

O vereador Ivan Moraes (PSOL) também deu sua contribuição no debate e frisou as disparidades hoje existentes no país para o acesso a medicamentos derivados de maconha. Ele mencionou que tramita na Câmara o projeto de lei nº 207/2022, que dispõe sobre as bases para uma política municipal de uso e distribuição desses remédios. A iniciativa conta com a subscrição de 26 dos 39 vereadores da Casa. “Hoje, no Brasil, os remédios produzidos com maconha já são possíveis de ser acessados, desde que você não seja pobre. E eu não acho aceitável que a gente tenha na saúde pública do nosso país, institucionalmente, cidadãos de primeira categoria, com acesso a medicamentos, e cidadãos e cidadãs que estão proibidas, pela economia, de terem acesso a remédios de que precisam”.

Outro parlamentar a participar da discussão foi o vereador Tadeu Calheiros (Podemos). Ele deu um relato pessoal sobre a convivência com a epilepsia e demonstrou seu apoio ao projeto de lei nºº 207/2022. “Sou pai de uma menina com diagnóstico de epilepsia. A gente tem oportunidade de ter uma doença controlada. Ela faz uso de medicamentos não derivados do canabidiol, mas saber que ela poderia usar e que tem pessoas que poderiam precisar desse uso e não têm acesso nos fez subscrever esse projeto que Ivan capitaneia, com um recorde de assinaturas na Casa. Conseguimos ter o pronunciamento do Conselho Regional de Medicina, que também apoia o uso medicinal dos derivados da Cannabis”.

Na audiência, as informações técnicas a respeito da epilepsia e do uso medicinal da maconha foram trazidas pela médica neuropediatra e neurofisiologista Maria Durce Costa Gomes Carvalho. “A epilepsia é um transtorno crônico que pode ser o único problema do paciente ou pode vir com sintomas de uma doença mais abrangente. A pessoa pode ter só a epilepsia mas também pode ter um quadro de paralisia cerebral, de uma deficiência genética ou uma sequela de alguma doença adquirida”, explicou.

Maria Durce não deixou de parabenizar o esforço de familiares – em especial, mães – para que fossem feitos avanços nos tratamentos de pacientes de epilepsia e tratou da importância de dar visibilidade à doença, que, segundo ela, atinge 50 milhões de pessoas no mundo. “Acho que não precisaria a gente estar lutando por visibilidade, mas muita gente que tem esconde. Esconde por medo do preconceito, da exclusão, do constrangimento dos sintomas, que podem levar a pessoa a um desconforto social. Isso pode causar uma dificuldade em falar da doença. A partir do momento em que as pessoas que convivem com epilepsia, sejam elas pacientes ou familiares, trazem o debate público para falar do tema, conscientizar e combater o preconceito, a gente começa a falar de uma forma mais tranquila”.

As mães de pessoas com epilepsia foram representadas por Andréa Avelino, que falou sobre a sua experiência de luta, como mulher negra da periferia, para garantir o tratamento adequado de seu filho de sete anos. Avelino reside no município de Abreu e Lima, na Região Metropolitana do Recife. No seu relato, ela listou dificuldades de transporte, de acesso a medicamentos, de comunicação com profissionais de medicina, de protocolos do sistema de saúde que dificultam o dia a dia de familiares de pessoas com epilepsia. “É um sistema cansativo, que cala a mãe, deixa essa mãe depressiva. Eu tenho o pai de Antônio, eu tenho a minha irmã, que é meus pés e minhas mãos, eu tenho uma mãe, eu tenho uma família. E quem não tem?”, afirmou. “Não é fácil. Vivo peregrinando no SUS, igual a muitas mães. Infelizmente, o Estado camufla um atendimento bom”.

Ao final da audiência, foi aberto espaço para que pessoas presentes no encontro fizessem suas considerações sobre o tema.

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Em 28.03.2023