Audiência pública discute dificuldades enfrentadas por pessoas com fibromialgia

Além de Calheiros, participaram da mesa de debate o médico e coordenador do ambulatório de dor do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco (HC-UFPE), Dirceu de Lavor Sales; a médica e membro Titular da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Lilian Azevedo; o médico psiquiatra e professor da UFPE Leonardo Machado; o presidente da Associação dos Profissionais de Educação Física de Pernambuco (APEF-PE), Icaro Carvalho; a representante da Gerência de Assistência Ambulatorial da Secretaria Executiva Regulação, Média e Alta Complexidade da Secretaria de Saúde do Recife, Itacira Martins, a presidente do Grupo de Apoio à Pessoa com Fibromialgia - Minha dor tem pressa, Erica Castro; e o vereador do município do Paulista (PE), Raul Silva (PMN).

Durante a audiência, Tadeu Calheiros explicou que, por ser uma doença de difícil diagnóstico, é preciso que os profissionais diagnostiquem com cautela a fibromialgia e garantam o tratamento adequado a quem vive com esse mal.  De acordo com ele, o diagnóstico generalizado de fibromialgia para pessoas que não possuam pode prejudicar quem realmente precisa de cuidados. “Ninguém quer ser tratado como inválido, porque não é. Mas quer ter direito ao tratamento. É muito duro você dizer ‘eu sinto isso’ e ter que provar para ganhar credibilidade. E, muitas vezes, uma carteirinha com esse diagnóstico não é para te dar um direito especial”, ressaltou. “Mas esses critérios precisam estar muito bem amarrados, porque se banaliza pode ter o efeito rebote, em que daqui a pouco ninguém mais acredita. E ter o efeito contrário, com quem tem, e verdadeiramente tem e passa por tudo isso, vai ser colocado junto de uma vala comum. É esse o cuidado que a gente tem que ter, para garantir sem deixar de olhar com muita atenção”.

Os médicos Dirceu de Lavor Sales e Lilian Azevedo também salientaram a necessidade de atenção no diagnóstico. De acordo com Azevedo, os dados existentes no país apontam para uma ocorrência de apenas 0,5% a 2,5% de fibromialgia entre os brasileiros. “Eu nunca rotulo isso de cara para uma paciente, porque isso tem um peso enorme, um impacto na qualidade de vida, na capacidade funcional, na capacidade laborativa, e no entorno dessa paciente, inclusive familiar. É muito importante ter esse tratamento focado e individualizado”, afirmou.

Lilian Azevedo afirmou, ainda, que a questão do diagnóstico precisa ser melhor respeitada pela gestão pública. Ela frisou que falta capilaridade de médicos especializados nos territórios e municípios menos centrais. “Diagnóstico exige tempo, paciência e conhecimento dos reumatologistas. Para você atender em um ambulatório do SUS ou em seu consultório uma paciente com fibromialgia, são necessários no mínimo 45 minutos para isso. O gestor em saúde, com todo respeito, não entende isso – que o paciente que requer uma atenção especial e não pode ser inserido num rol de 12, 15 pacientes em uma grade de atendimento diário”.

A presidente do Grupo de Apoio a pessoa com Fibromialgia, Erica Castro, salientou que existe incompreensão até mesmo no meio médico sobre a fibromialgia. Em sua intervenção, ela relatou episódios de descaso com a dor causada pela doença e falta de informação sobre como a doença se desenvolve. “Infelizmente, aqui no Brasil, a fibromialgia não é tratada pela classe médica e pela classe governamental com a forma como a gente gostaria que fosse. Não existem olhos firmes e voltados para a gente”. 

Para Castro, é preciso tirar do papel a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia, instituída pela Lei Estadual nº 17.492/2021. Outro ponto que a ativista destacou foi a importância das terapias multiprofissionais e complementares. “Estudando, eu entendi que poderia tratar os sintomas da fibromialgia sem precisar da medicação. E conversei com o médico e pedi para ele ir desmamando a medicação. Porque o uso constante dessas medicações vão causar sérios problemas a nossa saúde”.

Representante do Poder Executivo municipal na audiência, Itacira Martins afirmou que a Secretaria de Saúde do Recife está atenta ao debate sobre a fibromialgia. De acordo com ela, a barreira da informação é um desafio ainda a ser superado. “A gente tem uma rede. Temos, hoje, nove reumatologistas no município. Mas eu acho que é [importante], para além da oferta, a questão, de fato, da qualificação. É a questão da formação e da informação. A gente poderia ter uma gama de oferta e, talvez, não ter o preparo para o atendimento: ter um diagnóstico equivocado ou, talvez, uma vulgarização do diagnóstico, ou um diagnóstico que deixa de ser dado”.

Ao final do evento, o vereador Tadeu Calheiros listou os encaminhamentos da audiência, formulados a partir das questões colocadas em debate. Dentre eles, estão um pedido de criação de um centro de referência e o questionamento à Prefeitura, para fins de divulgação, sobre a existência de locais de atendimento para doenças reumatológicas. Outra proposta é a criação de uma Semana de Atenção às Pessoas com Fibromialgia, a ser realizada anualmente na semana que coincida com o dia 12 de maio - data que marca o Dia Mundial da Fibromialgia.

Clique aqui e assista a matéria do TV Câmara do Recife.

Em 26.09.2023